Эксперименты над людьми – хорошие, плохие и злые
Ранним примером этого является английский врач Эдвард Дженнер разработавший вакцину от оспы в 1796 году, ведь он ввел восьмилетнему ребенку гной, взятый из нарыва оспы на коже коровы, и тем самым сознательно подверг его опасности быть зараженным смертельным заболеванием. Хотя эксперимента Дженнера был к счастью успешен, метод его проверки подвергающий ребенка смертельной болезни, несомненно, в наше время воспринимается как неприемлемый.
Пожалуй, наиболее печально известный случаи неэтичных исследований были выявлены во время Нюрнбергского процесса в бесчеловечных нацистских экспериментах на заключенных концлагерей. Эти “исследования” включали в себя самые разные вещи, такие как принудительная стерилизация, форсированное переохлаждение вплоть до полной заморозки человека, заражение такими тяжелыми заболеваниям, как туберкулез.
Также существуют примеры государственных исследований, в которых использовались зависимые от государства либо даже ничего не подозревающие люди. Это такие опыты, как заражения сифилисом в Таскиги или химические опыты в Порт-Даун, Великобритания - в которых 11 000 военнослужащих подвергались воздействию иприта и нервно-паралитического газа между 1939 и 1989 годах.
Однако, несмотря на эти многочисленные нарушения этических стандартов в исследованиях, они остаются исключениями и акцентирование на них может серьезно исказить ход дискуссий об этике научных исследований.
Исследования с участием человека не являются изначально сомнительными. Это не значит, что они не содержат этических проблем, но эти проблемы могут быть разрешены. Равно как это не умаляет огромной социальной значимости экспериментов с людьми в качестве испытуемых и огромное улучшение в качество жизни и количество спасенных жизней с помощью таких исследований.
Наиболее актуальным вопросом в этике научных исследований часто является не то, что мы должны делать исследования, но – «как мы можем сбалансировать или оправдать вред для отдельных людей и риск ради продвижения науки»?
Иногда в случае терапевтических испытаний, исследуемые потенциально выигрывают, если исследуемый новый метод лечения окажется успешным. Однако такие случаи редки, особенно если учесть время, необходимое для обработки результатов исследования и получения надежных выводов. Поэтому выгода здесь часто имеется в виду для будущих поколений, а не отдельных лиц, принимавших участие в исследовании. Вопрос еще более усложняется в тех случаях, когда испытания проводятся по направлениям, которые являются потенциально наиболее рискованными и смертельными.
Неэтичные эксперименты все еще имеют место там, где они не были должным образом продуманы, особенно когда дело доходит до сравнения новых методов лечения опасных заболеваний с эффектом от плацебо. В 2014 году исследование экспериментальной вакцины для ротавируса в Индии было сильно раскритиковано за то что более 2000 детей принимало плацебо вместо хоть какого-то лечения. В 1997 году, в финансируемом правительством США эксперименте по предотвращению распространения ВИЧ среди беременных женщин, давали испытуемым плацебо вместо известного препарата, подвергая множество женщин и их нерожденных детей опасности заражения.
Комитеты по этике широко используются для оценки и анализа экспериментов. Эти комитеты предназначены как для контроля обществом (в том числе профессиональными сообществами), так и для определения перспектив – является ли те или иные направления исследования этически приемлемыми. Во многих случаях это предполагает стандартные средства защиты, такие как надлежащее согласие или обезличение данных субъектов испытаний.
Неизбежно будут случаи, когда исследования не смогут удовлетворить обычным этическим нормам. Например, когда сам характер исследования требует, чтобы испытуемые не знали что с ними делают, или даже что они участвуют в исследовании (как в случае некоторых видов поведенческого исследования, где зная, что вы были предметом исследования будет изменение вашего поведения моделей и визуализации научных бесполезно).
Тогда становится гораздо более требовательным вопрос о наличии потенциальной пользы от исследования. Она должна быть достаточно велика, чтобы оправдать уточнение границ этики в этих случаях.
Мы склонны считать слишком рискованными испытания с теми, кто наименее способен защитить собственные интересы, например над детьми, взрослыми с когнитивными нарушениями и т.п. Но бывает что исследование не может быть сделано ни на какой другой группе населения кроме детей или других уязвимых групп.
Исследования в области лечения деменции, или исследования психических расстройств детей требуют по крайней мере некоторого участия уязвимых групп населения, чтобы быть эффективными. Для таких исследований должна быть этически приемлемой методологическая необходимость использования членов этих групп в качестве субъектов исследования, но это должно быть сопряжено с целым рядом гарантий, чтобы защитить их от вреда.
Поскольку эти группы имеют намного меньше возможностей для надлежащей защиты своих интересов, эти гарантии должны быть гораздо более жесткие и широкие, чем могло бы быть в случае проведения исследований с участием менее уязвимыми исследований.
Даже в случаях изучения узких тематик, таких как детские болезни, исследования рассматриваются как этически оправданные, если они не предполагают никакого реального риска причинения вреда или может иметь прямой терапевтический эффект. Некоторые утверждают что это препятствует разработке препаратов для уязвимых групп населения. Это привело к изменениям в законодательстве ряда стран о раковых исследованиях, что упростило подобные исследования с участием детей.
Когда дело доходит до хорошо информированных, образованных взрослых людях, некоторые ученые считают, что любой уровень риска является приемлемым настолько, насколько субъект исследований на это согласится. Другие считают, что степень риска должна быть компенсирована выгодой от участия в эксперименте – как это было в случае с недавним использованием экспериментальной вакцины против Эболы на медицинских работников, часто подвергающихся воздействию вируса в Африке.
В конечном счете нет общепризнанной позиции о том, как такие исследования должны продолжаться. Законы и кодексы являются слишком общими для определения частных случаев. Они могут задержать исследования или тратить нужные ученым ресурсы на юристов и суды, но законы необходимы если мы хотим сохранить высокий уровень контроля над исследованиями в самых сложных ситуациях и предотвратить в дальнейшем скандалы со случаями неэтичных исследований.